在我國，癲癇是僅次于腦卒中的神經(jīng)系統(tǒng)常見疾病，也是嚴重影響患者身心健康和生活質量的慢性疾病，有較多患者無法得到正確或充分的治療。同時，癲癇治療缺口仍很大，城鄉(xiāng)及地區(qū)間癲癇診治技術水平不均衡，偏遠貧困地區(qū)的患者許多得不到有效治療。
2024年6月28日第18個國際癲癇關愛日，在每年的國際癲癇關愛日都會提出一個不同的主題，而今年的主題是“關注癲癇共病”。《人民日報》健康客戶端特別策劃了《院內(nèi)院外，全程關愛》相關直播，以提高民眾對癲癇疾病的關注度，加大癲癇疾病的科普力度。
癲癇作為中樞神經(jīng)系統(tǒng)常見的慢性疾病之一，其病程長，涉及全生命周期，在不同的年齡段從老人到嬰幼兒都可能發(fā)病。癲癇發(fā)作會對患者的身體及心理產(chǎn)生極大影響，也因此疾病的診斷及治療極為關鍵，本次《院內(nèi)院外，全程關愛》的直播邀請了復旦大學附屬兒科醫(yī)院院長王藝教授、北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科中心副主任兼功能神經(jīng)外科病區(qū)主任張建國教授以及卓蔚寶貝志愿者小組聯(lián)合發(fā)起人何亞莉老師，本次直播的主題主要圍繞癲癇的全程管理展開。
癲癇疾病在我國的治療情況
癲癇是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，其病程長，涉及全生命周期，從新生兒到老年均可發(fā)病;癲癇的癥狀多樣、病因復雜、常見的病因包括遺傳性癲癇、腦發(fā)育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨癥、早老性癡呆、帕金森病等。
在《院內(nèi)院外，全程關愛》直播中，復旦大學附屬兒科醫(yī)院院長王藝教授對癲癇疾病做了簡單的介紹：目前，根據(jù)癲癇約0.7%～1%的發(fā)生比例，全國可能有超過1,000萬的癲癇患者，在發(fā)病年齡方面呈現(xiàn)新生兒、嬰幼兒及65歲老年人兩類人群發(fā)病率較高的特點，同時患者群體還包括青少年和婦女。
同時，國內(nèi)外資料顯示癲癇的共患病在60%～70%以上，國內(nèi)共患病的患者群體數(shù)量也相當龐大。所以，在癲癇疾病的全程管理中，癲癇和癲癇的共患病都需要重點關注。
癲癇的全病程管理
在家人患有癲癇時，家屬會非常著急從而導致病急亂投醫(yī)的情況，那么癲癇患者如何選擇就診科室呢?王藝教授介紹：現(xiàn)在癲癇疾病發(fā)生后應去癲癇中心就診，目前，國內(nèi)一級和二級癲癇中心主要負責疾病的初診、轉診相關的鑒別診斷，如果二級癲癇中心診治的不順利或沒有確定病因，則需轉診至三級癲癇中心。癲癇的規(guī)范化診療需要神經(jīng)科、心理科、康復科等多學科合作.
目前，癲癇的規(guī)范化診療也從傳統(tǒng)的院內(nèi)診療向圍繞“診前-診中-診后”的全病程規(guī)范化延伸，也因此癲癇的全程管理包含了院內(nèi)院外的救治。北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科中心副主任張建國教授介紹：癲癇連續(xù)發(fā)作時間超過5分鐘，會對大腦造成不可逆的損害，大部分患者在救護車到達現(xiàn)場后已終止發(fā)作，但對于長時間發(fā)作帶來的腦損傷已經(jīng)發(fā)生了。因此，院外緊急搶救非常重要，不僅能給予患者緊急救治，也可以防止發(fā)作后摔倒的二次損傷。
當患者癲癇發(fā)作后需要即刻處理，除防止給患者造成意外傷害及避免窒息風險外，還需及時使用藥物終止發(fā)作，確保在發(fā)作初期就給予及時的處理，減少患者受傷的風險。如患者在醫(yī)院內(nèi)發(fā)作，可以采取注射類的藥物，如果在院外發(fā)作，家屬禁止給患者服用口服片劑藥物，防止引發(fā)窒息，此時可使用地西泮鼻噴霧劑等藥物治療以穩(wěn)定病情。一般來說，在五分鐘內(nèi)給藥，癲癇發(fā)作控制更快，盡早使用藥物能更快終止癲癇發(fā)作，從而縮短癲癇發(fā)病的總時長。
癲癇疾病發(fā)作如何進行緊急治療
公共場所癲癇發(fā)作的健康普及及救治技能也很重要，此前王藝教授曾辦過癲癇關愛日進校園的相關活動，對老師和學生進行了癲癇發(fā)作時急救知識的科普和宣傳，收到了較好的科普效果。
王藝教授介紹：當患者癲癇發(fā)作時，患者可能意識喪失，無法自我保護，因此，在院外進行急救可以防止患者因跌倒、撞擊等造成的意外傷害，避免易帶來窒息風險的不良刺激，比如用手指、筷子或勺子撬患者的嘴巴、強行灌藥，尤其是兒童特別是嬰兒由于氣道較窄，更容易發(fā)生呼吸道阻塞，因此在急救時需要特別小心處理。
當患者出現(xiàn)緊急狀況時，及時給予急救藥物，并在發(fā)作時間過長或連續(xù)發(fā)作時立即聯(lián)系救護車，確�；颊甙踩@得及時醫(yī)療救助的關鍵措施。有些家庭會常備癲癇發(fā)作的抗驚厥的藥物，比如肛栓類、鼻噴霧劑等藥物，這類藥物能夠在短時期內(nèi)控制驚厥以避免癲癇的持續(xù)狀態(tài)，可以將癲癇發(fā)作對大腦帶來的損傷降至最低的水平。
Dravet綜合征作為嬰兒期起病的難治性癲癇綜合征，病程中容易出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)，卓蔚寶貝志愿者小組聯(lián)合發(fā)起人何亞莉老師作為患者家屬，也分享了一些癲癇患者在家庭中常見的急救措施并著重強調了針對Dravet綜合征患者，一般癲癇發(fā)作1～2分鐘左右，就需采取緊急的家庭急救措施，癲癇發(fā)作時間越長止痙藥物也達不到理想效果。
何亞莉老師呼吁癲癇患者家庭要常備止痙藥物以便第一時間救治患者，并將藥物放在醒目、方便拿取的地方，同時需經(jīng)常檢查、更新家中止痙藥物的劑量，以方便使用。如家中有多人照護患者，最好能制作急救藥物小卡片，以方便其他家屬進行救治。
關注癲癇共患病，改善患者的生活狀態(tài)
據(jù)中國抗癲癇協(xié)會的調查數(shù)據(jù)指出，癲癇患者中約有30%伴有認知障礙，50%伴有精神障礙，癲癇患者共病情況較為常見。王藝教授介紹：常見的癲癇共病包括偏頭痛、睡眠障礙、焦慮抑郁、認知障礙及注意缺陷多動障礙(ADHD)等。其中，最棘手的共病是抑郁和焦慮，因為它們不僅影響患者的生活質量，還可能增加患者的自殺風險。
癲癇共病的診治目前尚不規(guī)范，作為其臨床研究中的熱點和難點，癲癇患者可能同時患有多種疾病，需要綜合考慮不同疾病之間的相互作用，避免藥物間的不良相互作用并制定個性化治療方案。同時，還需要對患者進行全面評估，包括心理社會適應、生活質量以及共病對癲癇發(fā)作的影響。
盡管在癲癇患者在疾病診治過程中遇到了很多困難，但癲癇患者和家屬并不是孤身在奮戰(zhàn)。王藝教介紹，世界衛(wèi)生組織(World Health Organization，WHO)針對癲癇和神經(jīng)系統(tǒng)疾病的全球行為計劃 (IGA)，旨在通過跨部門合作與協(xié)調，全面改善神經(jīng)疾病患者的護理和治療。我們國家也在采取行動，目前主要是有三個重要的指導原則：即全員參與(包括醫(yī)生、患者、家屬以及更多人員)、全生命周期管理、(癲癇患者覆蓋從新生兒到老年人群，對患者的健康管理還要包括就學、就業(yè)、職業(yè)發(fā)展、提升生活品質以及消除病恥感。)、全覆蓋(包括覆蓋所有相關學科、部門以及需要相關的社會保障、政策、社會公益以及媒體宣傳給予支持)。如果所有的相關部門及機構都能集聚發(fā)力，未來在癲癇疾病診治過程中也將發(fā)揮更大的作用，對癲癇疾病的臨床診療及科學研究帶來更大的發(fā)展。
本次《人民日報》健康客戶端特別策劃的《院內(nèi)院外，全程關愛》直播，給很多患者及家屬帶來了不少癲癇治療的知識。希望未來能有更多的家屬及患者正確認識癲癇，關注癲癇的全病程管理，從院內(nèi)到院外，都能夠進行規(guī)范化診療，以提高患者生活質量。
責編：微科普